Всемирный день человека с синдромом Дауна, или люди с отсутствием "гена зла"
Информационный отдел Хабаровской епархии
21.03.2016
21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. Синдром Дауна – самая распространенная геномная патология. Она возникает, когда в результате случайной мутации в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Ее еще называют «хромосомой любви», ведь, несмотря на задержку развития, люди с такой особенностью имеют незлобивый и кроткий характер. А еще они обучаемы, могут получить профессию и жить самостоятельно. Их развитие зависит от индивидуальных способностей, от того, занимались ли с ребенком, и какие методики применялись.
Для того, чтобы общество больше знало о «солнечных» людях, родители и учителя рассказали нашему порталу о радостях, трудностях и своем отношении к детям с синдромом Дауна.
- Моя дочь Маша - творческая личность: любит петь, рисовать, танцевать. Хотя ей только девять лет, она иногда философствует о смысле жизни, может поставить своим вопросом в тупик. Например, когда недавно мы с ней проходили мимо Дома ребенка, рядом с которым живем, она спросила, почему там дети одни.
Узнав, что нет у них мам и пап, очень расстроилась и сказала: «Ну, почему так, ведь они хотят жить в семье!».
Артем, Темыч, Темка, Тимошка (так его прабабушка называет) Бабайка, Микробчик – ох, сколько у него имён.
- Наш сын очень эмоциональный и активный парень. Он умеет рассмешить и обрадовать, огорчить и даже иногда расстроить нас. Он такой же шкодный или послушный, как и обычные детки. А самое главное он - НАШ. Теме уже 4 года, почти год назад он стал старшим братом. Он такой заботливый с малышом: жалеет, если плачет, ругает, чтобы не лез куда нельзя,ограждает от падений и столкновений. А также носит менять памперсы и дает бутылку со смесью.
- В моем первом классе учится милая и хрупкая Арина. Она многого добилась за короткий период: девочке очень нравится учиться писать, читать, считать. С удовольствием посещает уроки труда и музыки. Очень любит, когда ее хвалят. Ариша очень радуется своим победам и огорчается, когда что-то не получается. Очень упорная, и старается довести начатое до конца. Арина умеет за себя постоять, никогда не даст себя в обиду. В девочке есть доброе и удивительное чутье – если кому-то плохо, она подойдет и обнимет.
- Мою сестру зовут Женя, я же называю её «Евгешек-пельмешек». Просто как-то ехали в поезде от бабушки и искали рифмы к именам, я ничего не могла придумать лучше как пельмешек. С того дня она - мой «пельмешек».
Детство у нас было веселое, мы жили в районе, где было много ребятишек нашего возраста. Соответственно, мы всегда собирались вместе и гуляли до самого вечера. Конечно же, Женя всегда была со мной.
Скажу сразу, что до определенного возраста я воспринимала Женю как обычного среднестатистического ребёнка, да и сейчас иногда так думаю. За это большое спасибо родителям, родственникам и моим друзьям. А осознание того, что она человечек с каким-то странным Синдромом пришло позже.
В детстве она была забавной. Знаете, такой маленький колобочек. Правда из-за Синдрома научилась говорить и ходить позже, чем её сверстники. И поэтому пошла в школу не в 7 лет, а в 9.
Женя любит рыбалку, не знаю почему, наверно, это гены сыграли свою роль – в нашей семье рыбачит папа. Она настоящий увлеченный рыбак, может долго сидеть на берегу и ждать клёва, и ей нипочём солнце и комары. Были случаи, когда она ловила больше, чем папа.
- Моей дочери Олесе сейчас 9 лет. У нее синдром Дауна. И я хочу, чтобы все знали, что эти люди - такие же, как и те, у кого этого Синдрома нет. Они также грустят, радуются, обижаются, мечтают, любят. Но у них есть одно преимущество: они очень добрые и отзывчивые. У них отсутствует «ген злости». Все, кто общается с Олесей, обязательно попадает под ее обаяние.
- Вите 5 лет, он уже знает многие буквы и пытается читать. Не знаю, будет ли он прилежным учеником, так как на проделки он у нас мастер, очень в нем много энергии, но то, что ему нравится узнавать новое и познавать этот мир – это одна из важных черт его характера. Витя очень любит петь и танцевать и показывает спектакли домашним.
- Моя дочь Женя учится в 6 классе, получает четверки и пятерки. Если вдруг отвлечется на уроке и ей поставят тройку, старается ее исправить. Еще Женя любит петь, знает весь репертуар современных российских исполнителей, и, конечно же, сама мечтает выступать на большой сцене.
